Trouvez votre équilibre de vie tout en gérant votre bêta-thalassémie
Kostas, atteint de bêta-thalassémie en Allemagne
Chacun a sa propre façon de vivre avec la bêta-thalassémie et d’intégrer la maladie à son quotidien malgré les différents défis à relever qui se présentent aux malades.
Peut-être êtes-vous satisfait(e) de votre quotidien avec votre bêta-thalassémie ou peut-être espérez-vous une amélioration ? Vous ne pouvez pas changer le passé, mais vous pouvez désormais choisir la direction à prendre.
Ce site internet est un outil pour vous aider à trouver un équilibre de vie avec votre bêta-thalassémie.
À propos de « Trouvez votre chemin »
Ce site est conçu pour vous aider à construire, avec l’aide de l’équipe soignante qui vous entoure, votre propre façon de vivre avec la bêta-thalassémie. Il a pour but de vous donner des idées et des conseils pour mieux gérer votre maladie. Il n'a pas pour but de remplacer les conseils ni la prise en charge proposés par votre équipe soignante.
Dans ces pages, vous découvrirez et pourrez bénéficier de l’expérience d’autres personnes atteintes de bêta-thalassémie, mais également de celle de leurs soignants. Vivre avec la bêta-thalassémie se traduit de façon différente pour chacun.
Regarder et écouter comment les autres vivent leur vie est susceptible de vous aider à réfléchir à vos priorités et à définir la manière dont vous souhaitez vivre avec votre maladie.
Bêta-thalassémie : ce qu’il faut savoir
Qu’est-ce que la
La bêta-thalassémie regroupe plusieurs troubles affectant les globules rouges.1 C’est une maladie génétique, ce qui signifie que les personnes atteintes naissent avec la
Quelles sont les personnes touchées ?
Selon les estimations, 1 nouveau-né sur
La maladie, initialement décrite dans le bassin méditerranéen, est également répandue au Moyen-Orient, en Asie du Sud-Est, en Inde et en Chine.3
Quels en sont les principaux symptômes ?
La bêta-thalassémie se manifeste de différentes façons et les symptômes présents dépendent de la sévérité de votre maladie.1 En l’absence de traitement, les personnes atteintes de bêta-thalassémie (en particulier si elles présentent une bêta-thalassémie dépendante des transfusions) présentent une « anémie », se traduisant par un faible nombre de globules rouges.1,2
Au fil du temps, si la bêta-thalassémie n’est toujours pas traitée, des complications majeures peuvent survenir.1
Il existe des moyens de vous accompagner pour prendre en charge votre maladie.3
Votre équipe soignante est là pour vous aider à gérer votre bêta-thalassémie. N’hésitez pas à lui confier la façon dont votre maladie vous affecte et retentit sur votre quotidien.
Partager ces informations contribue à vous assurer de recevoir les soins et le soutien dont vous avez besoin.3,5 Ensemble, vous pouvez définir la façon d’atteindre un équilibre de vie tout en gérant votre maladie.
Explorez les chemins qui s’ouvrent à vous
Que vous souhaitiez en savoir plus sur la bêta-thalassémie ou que vous cherchiez des idées pour mieux prendre soin de votre corps et de votre esprit, vous trouverez dans les pages suivantes des informations et des témoignages d’autres personnes atteintes de bêta-thalassémie.
Consultez les liens ci-dessous pour en savoir plus sur la bêta-thalassémie.
