une femme regardant au loin en traversant une route

Trouvez votre équilibre de vie tout en gérant votre bêta-thalassémie

deux femmes faisant du sport ensemble

Chacun a sa propre façon de vivre avec la bêta-thalassémie et d’intégrer la maladie à son quotidien malgré les différents défis à relever qui se présentent aux malades.

Peut-être êtes-vous satisfait(e) de votre quotidien avec votre bêta-thalassémie ou peut-être espérez-vous une amélioration ? Vous ne pouvez pas changer le passé, mais vous pouvez désormais choisir la direction à prendre. 

Ce site internet est un outil pour vous aider à trouver un équilibre de vie avec votre bêta-thalassémie.

À propos de « Trouvez votre chemin »

Ce site est conçu pour vous aider à construire, avec l’aide de l’équipe soignante qui vous entoure, votre propre façon de vivre avec la bêta-thalassémie. Il a pour but de vous donner des idées et des conseils pour mieux gérer votre maladie. Il n'a pas pour but de remplacer les conseils ni la prise en charge proposés par votre équipe soignante.

Dans ces pages, vous découvrirez et pourrez bénéficier de l’expérience d’autres personnes atteintes de bêta-thalassémie, mais également de celle de leurs soignants. Vivre avec la bêta-thalassémie se traduit de façon différente pour chacun. 

Regarder et écouter comment les autres vivent leur vie est susceptible de vous aider à réfléchir à vos priorités et à définir la manière dont vous souhaitez vivre avec votre maladie.

une femme souriante empruntant un sentier entouré d'arbres

Bêta-thalassémie : ce qu’il faut savoir

Qu’est-ce que la bêta-thalassémie ?

La bêta-thalassémie regroupe plusieurs troubles affectant les globules rouges.1 C’est une maladie génétique, ce qui signifie que les personnes atteintes naissent avec la maladie.2 Les personnes atteintes de bêta-thalassémie ont un défaut de fabrication de l’hémoglobine, une protéine présente dans les globules rouges, qui transportent l’oxygène aux différents organes. Si le défaut est important, ceci peut entrainer une baisse du nombre de globules rouges.2,3 Il existe différentes formes de la maladie qui se traduisent par différents niveaux de sévérité.2,3

Quelles sont les personnes touchées ?

Selon les estimations, 1 nouveau-né sur 100 000 serait atteint d’une bêta-thalassémie symptomatique chaque année dans le monde.4
La maladie, initialement décrite dans le bassin méditerranéen, est également répandue au Moyen-Orient, en Asie du Sud-Est, en Inde et en Chine.3

Quels en sont les principaux symptômes ?

La bêta-thalassémie se manifeste de différentes façons et les symptômes présents dépendent de la sévérité de votre maladie.1 En l’absence de traitement, les personnes atteintes de bêta-thalassémie (en particulier si elles présentent une bêta-thalassémie dépendante des transfusions) présentent une « anémie », se traduisant par un faible nombre de globules rouges.1,2
Au fil du temps, si la bêta-thalassémie n’est toujours pas traitée, des complications majeures peuvent survenir.1 
Il existe des moyens de vous accompagner pour prendre en charge votre maladie.3 

Votre équipe soignante est là pour vous aider à gérer votre bêta-thalassémie. N’hésitez pas à lui confier la façon dont votre maladie vous affecte et retentit sur votre quotidien. 
Partager ces informations contribue à vous assurer de recevoir les soins et le soutien dont vous avez besoin.3,5 Ensemble, vous pouvez définir la façon d’atteindre un équilibre de vie tout en gérant votre maladie. 

Explorez les chemins qui
s’ouvrent à vous

trouvez votre chemin

Que vous souhaitiez en savoir plus sur la bêta-thalassémie ou que vous cherchiez des idées pour mieux prendre soin de votre corps et de votre esprit, vous trouverez dans les pages suivantes des informations et des témoignages d’autres personnes atteintes de bêta-thalassémie.

Consultez les liens ci-dessous pour en savoir plus sur la bêta-thalassémie.

un médecin prenant la tension de son patient
Comprendre la bêta-thalassémie
Découvrez l’essentiel de la bêta-thalassémie, ses causes et ses symptômes
un homme heureux de promener ses deux chiens
Prenez soin de votre santé mentale
Découvrez comment la bêta-thalassémie peut affecter votre santé mentale et quelles solutions existent pour vous aider
une femme souriante les cheveux au vent
Tracez votre chemin vers une vie équilibrée
Trouvez votre propre équilibre de vie avec la bêta-thalassémie et découvrez ce qui est essentiel pour vous
une femme prenant une photo
Se fixer des objectifs
Découvrez comment vous fixer des objectifs qui vous aideront à avancer et à vous focaliser sur ce qui est important pour vous.
un homme souriant
Trouvez du soutien près de chez vous
Trouvez des groupes de personnes atteintes de la bêta-thalassémie près de chez vous, soutenez-vous mutuellement et partagez des expériences de vie.
    1. Galanello R, Origa R. Beta-thalassemia. Orphanet J Rare Dis. 2010 May 21;5:11. 
    2. Origa R. Beta-Thalassemia. 2000 Sep 28 [Updated 2021 Feb 4]. In: Adam MP, Everman DB, Mirzaa GM, et al., editors. GeneReviews® [Internet].
    3. HAS. PNDS - Syndromes thalassémiques majeurs et intermédiaires. Juillet 2021.
    4. Inserm. Orphanet. Bêta-thalassémies. 2020.
    5. HAS. Synthèse de l’état des lieux. Patient et professionnels de santé : décider ensemble. Octobre 2013.