Les jeunes atteints de bêta-thalassémie deviendront adultes
La bêta-thalassémie est une maladie qui dure toute la vie et les personnes qui naissent avec cette maladie ont besoin d’un traitement à vie.1 Par conséquent, les jeunes patients vivant avec une bêta-thalassémie devront quitter un jour la filière des soins pédiatriques pour celle des adultes.
Si vous n’avez pas encore atteint le moment de ce passage, ou si ce moment approche, vous trouverez dans cet article des informations ayant pour but de vous aider à trouver un équilibre entre votre vie et une gestion plus autonome de votre maladie dans le cadre des soins pour adultes.
Les défis de la transition vers les centres de soins pour adultes
Passer de l’adolescence à l’âge adulte implique des changements considérables.2,3 C’est une période au cours de laquelle le corps change, de nouveaux défis doivent être relevés telles que des responsabilités accrues et, une indépendance plus grande vis-à-vis de la famille. Cette période est propice à la découverte de nouveaux intérêts, objectifs et points de vue.3
Arriver dans un nouveau service de soins inconnu peut être difficile, surtout si vous vous êtes familiarisé(e) avec l’équipe soignante que vous avez eue en tant
Certaines personnes peuvent également se sentir mal préparées pour ce changement, ce qui peut le rendre plus difficile.1,3,4
Néanmoins, il existe des moyens pour vous préparer à ce changement et faciliter votre intégration aux nouveaux centres de soins pour adultes.
Conseils pour faire face au changement
- N’oubliez pas que le changement est inévitable3, c’est la manière dont vous gérez ce changement qui compte.
- Concentrez-vous sur la gestion d’une seule chose à la fois.5
- Relâchez la pression lorsque vous le pouvez – cinq minutes peuvent suffire pour faire quelque chose d’amusant ou de relaxant.4,5
- Parlez à votre équipe soignante pour obtenir des conseils sur la gestion de ce changement.1
- Demandez à votre équipe soignante de vous adresser à un psychologue si vous souhaitez parler à quelqu’un des changements qui vous arrivent.1
Si vous êtes atteints de bêta-thalassémie, votre maladie peut parfois vous empêcher de faire des activités que vous aimez, comme retrouver des amis.1 Il est parfaitement compréhensible que vous soyez frustré(e). Mais n’oubliez pas qu’il est essentiel de continuer à vous soigner afin de rester en aussi bonne santé que possible.
Passer à l’âge adulte avec une bêta-thalassémie
Que vous soyez sur le point de passer aux soins pour adultes ou que vous l’ayez déjà fait, votre équipe soignante peut vous aider à vous familiariser avec le fonctionnement de ce nouveau cadre : pourquoi ne pas leur poser toutes vos questions lors de votre prochaine
Essayez également les conseils suivants :
- Rejoignez un groupe de soutien pour les jeunes atteints de bêta-thalassémie. Vous n’êtes pas obligé(e) de vivre le passage aux soins pour adultes tout(e) seul(e) !1
- Vous êtes déjà un(e) expert(e) sur la manière dont votre bêta-thalassémie vous affecte. Continuez à en apprendre davantage sur la maladie et sur les différentes façons de la prendre en charge. Consultez la page « Communauté » pour obtenir des liens vers d’autres associations qui vous en diront peut-être plus.1
- Votre pédiatre vous adressera à une équipe soignante qui prend en charge les adultes. Prenez le temps de parler à votre nouvelle équipe de vos soins et des objectifs que vous avez en termes de prise en charge de la bêta-thalassémie.1
- Demandez à votre pédiatre s’il peut vous recommander une association de patients atteints de bêta-thalassémie auprès de laquelle vous pourrez trouver du soutien.1
- Souvent, vos parents ou des proches ont été impliqués dans votre prise en charge lorsque vous étiez enfant. Passer aux soins de santé pour adultes vous donne l’opportunité d’assumer plus de responsabilités face à vos propres soins.
- Si vous constatez que vous oubliez parfois des rendez-vous avec votre équipe soignante, essayez de configurer des rappels sur votre téléphone.4
- Tenez un journal où vous annotez tous vos soins médicaux au cas où vous devriez vous rendre à l’hôpital. Ainsi, vous pourrez fournir à l’équipe soignante les informations dont elle a besoin pour vous proposer les meilleurs soins
possibles.3
Le passage des soins pédiatriques aux soins pour adultes peut être difficile, mais il est possible de bénéficier de soutien. Votre équipe soignante actuelle peut vous aider dans cette période difficile. Rejoindre un groupe de soutien pour les personnes qui vivent la même expérience peut également être
Aider l’adolescent dans son passage vers les soins pour adultes
Commencez à discuter du passage aux soins pour adultes et de toute préoccupation de l’adolescent atteint de bêta-thalassémie à ce sujet, bien avant la transition effective vers les centres pour adultes.4 Cela lui donne l’occasion de se préparer mentalement et de vous donner ainsi qu’à l’équipe soignante, toute possibilité de dissiper d’éventuelles préoccupations en temps utile.
Pour se préparer au changement, il est possible de rencontrer plusieurs spécialistes lors des consultations. Cela aidera l’adolescent à connaitre et à se familiariser avec sa nouvelle équipe. Le médecin pédiatre pourra vous aider à organiser ces consultations. N’hésitez pas à en parler avec lui.1,4
Si vous vous occupez d’un adolescent atteint de bêta-thalassémie, vous pouvez développer avec lui et son équipe soignante un plan de transition sur mesure et discuter du processus.1 Le plan peut varier selon votre lieu de résidence, mais assurez-vous d’être clair(e) sur ce qui l’attend et n’ayez pas peur de poser toutes les questions qui vous viennent à l’esprit.
L’adolescent atteint de bêta-thalassémie peut également rencontrer d’autres jeunes qui ont déjà vécu ce changement. N’hésitez pas à lui en parler. Il pourra obtenir des informations et des conseils utiles.1
Et bien que cela puisse être difficile, soutenir votre enfant afin qu’il assume davantage de responsabilités pour la prise en charge quotidienne de sa maladie est un des aspects permettant de l’aider à traverser cette période de changement.1,4
S’y habituer peut prendre du temps, surtout quand vous avez passé si longtemps à veiller sur lui, mais vous pouvez l’aider à prendre confiance en lui pour continuer à avancer.
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