Vers un équilibre de vie avec la bêta-thalassémie
Vivre avec la bêta-thalassémie peut être éprouvant et chaque personne atteinte vit cette épreuve
Vous êtes peut-être satisfait(e) de la façon de gérer votre maladie ou peut-être souhaitez-vous changer certaines choses ? Quelle que soit votre situation, il peut être important de prendre le temps de réfléchir à la façon dont vous souhaitez vivre avec la bêta-thalassémie et à ce que vous pouvez mettre en place pour y arriver.
Il existe différentes façons de gérer votre maladie. Ce qui veut dire que votre vie avec la bêta-thalassémie sera différente de celles d’autres personnes.
Kostas, atteint de bêta-thalassémie en Allemagne
Pensez à ce qui est important
La bêta-thalassémie est une affection complexe, il est donc important de savoir quels sont les soins médicaux les plus appropriés pour vous.1 Il est également important d’établir une relation de confiance avec les personnes qui vous aident à gérer vos symptômes. Prenez le temps d’échanger avec votre équipe soignante qui saura vous expliquer la conduite à tenir de façon compréhensible et qui vous aidera à tracer votre chemin vers une vie équilibrée.2
Au sein de votre équipe soignante, un hématologue, médecin spécialisé dans les troubles sanguins, est en charge de votre suivi.1 Sa connaissance de la maladie lui permettra de répondre à toutes vos questions spécifiques. Assurez-vous de pouvoir être présent à tous vos rendez-vous de suivi.1
Si vous souffrez de bêta-thalassémie, il est bénéfique de vous sentir soutenu(e).1 Il peut s’agir de membres de votre famille, d’amis, de personnes de votre entourage et/ou de votre équipe soignante. Vous n’êtes pas obligé(e) d’essayer d’assumer seul(e) votre maladie et ses conséquences.
Dans un groupe de soutien, vous rencontrerez des personnes différentes, susceptibles de vous offrir une aide émotionnelle et des astuces pour améliorer votre quotidien.1 N’hésitez pas à rejoindre ces groupes de paroles, où vous pourrez partager votre vécu et bénéficier de l’expérience des autres.
N’oubliez pas que votre équipe soignante est là pour vous aider à vivre le mieux possible avec la bêta-thalassémie. N’hésitez donc pas à en parler ainsi qu’aux autres personnes de votre entourage, pour leur faire savoir de quels types d’aides vous avez besoin.
Vivre avec la bêta-thalassémie : conseils
Tirez le meilleur profit de vos soins médicaux : la bêta-thalassémie est une maladie complexe, mais vous avez le soutien de votre équipe soignante.1 Vous en retirerez le meilleur bénéfice en vous rendant à vos rendez-vous médicaux et en décrivant votre quotidien aux soignants. Il est également important de respecter les prescriptions médicales afin de vous aider à maintenir un état de santé satisfaisant. Si vous présentez des effets indésirables suspectés d’être dus aux traitements, signalez-les dès que possible.1
N’ayez pas peur de vous appuyer sur les autres : si vous vivez avec une bêta-thalassémie, il peut être très utile d’avoir un bon réseau de soutien. Il peut s’agir de membres de votre famille, d’amis, de personnes de votre entourage ou de votre équipe soignante.1
Prévenez les infections :
lorsque vous êtes atteint de bêta-thalassémie, les infections peuvent être sources de complications majeures.1 Il est donc important de les prévenir et de signaler tout signe susceptible d’être d’origine
Si l’on doit vous retirer la rate, vous serez encore plus sujets aux infections.1 En cas de fièvre > 38,5°C, rendez-vous aux urgences pour une évaluation médicale.1 En fonction des résultats du bilan médical, des antibiotiques peuvent vous être prescrits.
Un suivi dentaire régulier est fortement recommandé. Si vous présentez une infection dentaire/un abcès aigu, vous devez recevoir des soins dentaires d’urgence et un traitement antimicrobien adapté vous sera prescrit.1,3
Tenez vos vaccinations à jour :
Les vaccins sont un moyen simple d’éviter certaines infections.1
Si vous voyagez dans une zone où le paludisme est présent, un traitement préventif vous sera prescrit et des vaccinations en rapport avec les risques infectieux locaux peuvent vous être
La vaccination antigrippale par exemple, est préconisée chaque
Gardez des habitudes
Comme pour tout le monde, un apport en nutriments essentiels est indispensable pour votre organisme.
De plus, pour vous, il est primordial d’éviter les complications liées au déséquilibre de vitamines et minéraux telles que la surcharge en fer.1,3
Un bilan sanguin permettra de vérifier la présence d’éventuelles carences en vitamines. Si c’est votre cas, votre équipe soignante vous recommandera une supplémentation en vitamines et
Privilégiez :1,3
- une alimentation riche en calcium, incluant lait, fromage, et poissons
gras ; - une alimentation riche en aliments contenant de la vitamine E tels que les huiles végétales, les noix ou céréales.
Il est également recommandé de ne pas fumer et de ne pas boire d’alcool .1,3 Vous pouvez trouver des conseils pour une alimentation équilibrée ici.
Restez actif(ve) :
Nous connaissons tous les effets bénéfiques d’une activité physique régulière. Elle peut vous aider à garder une condition physique satisfaisante et à améliorer votre qualité de
Carte d’urgence bêta-thalassémie :
Des cartes d’urgence sont élaborées par les professionnels des centres de référence et de compétence en collaboration avec les associations de patients. Elles sont personnelles et soumises au secret médical. Elles comportent des informations permettant d’alerter immédiatement les services d’urgence sur certaines particularités des patients.5
Si vous n’avez pas de carte d’urgence, parlez-en au médecin assurant votre suivi.5
Cette carte est à porter sur soi !
N’hésitez pas à rejoindre des groupes de soutien. Vous pourrez partager des expériences et trouver diverses formes de soutien grâce aux différentes personnes que vous rencontrerez.
Identifiez ce qui est important pour vous
Vous n’avez pas choisi de vivre avec la bêta-thalassémie, mais vous pouvez faire le choix de trouver un équilibre avec la maladie sans renoncer à tout ce qui est important pour vous dans la vie.
Bien sûr, suivre vos traitements et vous rendre à vos rendez-vous réguliers avec votre équipe soignante font partie de la prise en charge de toute maladie chronique.1 Cependant, vivre avec la bêta-thalassémie n’est pas aussi simple. En considérant ce qui est important pour vous et en échangeant avec votre équipe soignante et d’autres personnes, vous pourrez trouver la meilleure façon d’aller de l’avant avec confiance.
Comme toute maladie chronique, le retentissement de la bêta-thalassémie sur votre vie peut s’étendre au-delà des symptômes physiques.1 Continuez à mener activement votre vie avec votre maladie grâce à des discussions ouvertes et régulières avec votre équipe soignante. Ensemble, vous pouvez trouver l’équilibre qui vous convient.
Trouvez votre chemin
