une femme prenant une photo

Se fixer
des objectifs

Gaia, atteinte de bêta-thalassémie en Italie

Définir des objectifs peut vous aider à vous concentrer sur ce qui compte le plus pour vous

Vivre avec une maladie chronique comme la bêta-thalassémie peut être très difficile.1 Il est nécessaire d’avoir de l’énergie pour relever les défis de la maladie, en particulier en cas de symptômes fréquents, et pour gérer son traitement.

une femme assise sur un banc prenant des notes

Aisha, atteinte de bêta-thalassémie au Royaume-Uni

un jeu de fléchette avec une croix et une coche

Il peut être difficile de trouver un équilibre pour essayer de profiter de la vie en acceptant les difficultés liées à la bêta-thalassémie. Définir des objectifs peut être une bonne façon de reprendre le contrôle, de sorte que votre vie ne soit pas dictée par vos symptômes et vos soins médicaux, mais par des objectifs que vous vous fixez. Se fixer des objectifs signifie définir ce que vous voulez accomplir et mettre en œuvre les moyens nécessaires pour atteindre ce but.2

Pour trouver l’équilibre entre les choses importantes pour vous et la prise en charge de la bêta-thalassémie, il peut être utile de définir des objectifs qui ont un sens pour vous et d’élaborer un plan pour les atteindre.2,3 

Faire chaque jour de petits pas vers ces objectifs peut vous aider à sentir que vous progressez et à tracer votre chemin.

Bien sûr, planifier l’avenir peut s’avérer difficile lorsque vous avez une bêta-thalassémie. 
Pour définir vos objectifs, essayez de réfléchir aux changements que vous souhaitez faire aujourd’hui et qui seront bénéfiques à l’avenir.

Fixer des objectifs qui vous conviennent

Vous pouvez définir des objectifs non seulement pour la prise en charge de votre bêta-thalassémie, mais aussi pour n’importe quel domaine de votre vie.2 Cela peut être lié à votre régime alimentaire, à votre activité physique, à un passe-temps ou même à un objectif au travail ou à l’école. 

Les objectifs que vous choisissez vous appartiennent, mais continuez à en parler avec votre équipe soignante afin de vous assurer qu’ils ne perturbent pas votre plan de traitement.

deux personnes assises devant un ordinateur portable

Fixer des objectifs réalisables

Nous avons tous probablement essayé de nous fixer des objectifs à un moment donné de notre vie, mais les atteindre peut être difficile ! Vous pouvez avoir l’impression que les choses sont difficiles dans la gestion de votre vie avec la bêta-thalassémie. Mais il existe un moyen de vous faciliter la vie.

Définir des objectifs spécifiques, mesurables, atteignables, pertinents par rapport à ce que vous voulez atteindre à long terme vous donne la meilleure chance d’arriver à votre but.3 Cette approche structurée décompose votre objectif en petits éléments réalisables chaque jour.3

Spécifique

Signifie être clair(e) sur ce que vous souhaitez atteindre

Spécifique:

Je veux consacrer plus de temps à mes amis malgré mon programme de traitement

Non spécifique :

Je veux avoir davantage de relations sociales

Mesurable

L’objectif et les étapes vers celui-ci doivent être quantifiables

Mesurable :

Je veux voir mes amis au moins une fois par semaine et leur téléphoner le week-end

Non mesurable :

Je veux avoir davantage de relations sociales

Atteignable

Votre objectif doit être réaliste pour pouvoir être atteint dans un délai donné 

Atteignable :

Je veux voir mes amis une fois par semaine pendant une heure ou deux

(Probablement) pas réaliste :

Je veux voir mes amis tous les jours pendant trois heures

Pertinent

L’objectif doit être en adéquation avec ce que vous souhaitez atteindre à long terme

Pertinent :

Je veux passer plus de temps avec mes amis, je vais donc planifier de les voir une fois par semaine

Non pertinent :

Je veux avoir davantage de relations sociales, donc je vais marcher trois fois par semaine pendant 20 minutes

Délimité dans le temps 

Signifie que l’on fixe une date limite pour atteindre l’objectif

Délimité dans le temps :

D’ici à la fin du mois, je veux avoir plus de temps pour mes amis malgré mon programme de traitement, je vais donc planifier des rencontres une fois par semaine pour le mois à venir

Non délimité dans le temps :

À un moment, j’aimerais voir davantage mes amis

Il est important de passer fréquemment vos objectifs en revue avec votre équipe soignante. Lorsque vous gérez votre vie avec la bêta-thalassémie, vous pouvez découvrir des choses que vous souhaitez changer en cours de route et vos objectifs doivent évoluer en conséquence.

Échangez régulièrement avec votre équipe soignante des objectifs qui sont importants pour vous ; elle pourra sûrement vous offrir le soutien dont vous aurez besoin pour les atteindre.

deux bulles d'expression avec des flèches

Définir des objectifs peut vraiment vous aider à trouver l’équilibre entre les choses importantes pour vous et la gestion de votre vie avec la bêta-thalassémie. C’est dans votre capacité à vivre votre vie comme vous le souhaitez. 

Vous pouvez partager vos idées avec les personnes qui vous entourent afin qu’elles puissent célébrer vos réussites avec vous. Qu’il s’agisse de votre équipe soignante ou d’un proche, parler de vos objectifs à d’autres personnes peut vous aider à vous motiver. Cela vous offre également l’occasion de demander tout soutien dont vous pourriez avoir besoin pour les atteindre.

Vous pouvez également utiliser l’espace communautaire pour trouver des groupes et associations de patients atteints de bêta-thalassémie afin d’obtenir davantage de soutien pour fixer vos objectifs et les suivre. 

Conseils et astuces 2,3

  • Assurez-vous que vos objectifs restent réalisables, surtout au début. 
  • Notez vos objectifs et les étapes jusqu’à leur réalisation, afin de pouvoir les cocher. 
  • Utilisez les connaissances de votre équipe soignante à votre avantage – parlez-lui des objectifs que vous souhaitez fixer et de la manière dont vous pouvez les atteindre.
  • Évitez de rendre votre objectif trop dépendant de facteurs hors de votre contrôle (par ex., la météo).
  • Partagez vos objectifs et vos progrès avec votre équipe soignante et vos proches – ils peuvent vous aider.
  • Intégrez de petites récompenses lorsque vous avez fait un pas vers votre objectif (par exemple, écouter votre chanson préférée).

Trouvez votre chemin

    1. Inserm. Orphanet. Bêta -thalassémies. 2020.
    2. National Health Service West Suffolk NHS Foundation Trust. Chronic pain self-management – Pacing and goal setting. 2021. Disponible sur : https://www.wsh.nhs.uk/CMS-Documents/Patient-leaflets/PainService/6290-1c-Chronic-pain-self-management-pacing-and-goal-setting.pdf Consulté le 08/12/2022.
    3. Mitschang T. Goal-setting for the chronically ill: Planning for an uncertain future. Immune Globulin Living, 2016.