Prise en charge de la douleur
Si vous êtes atteints d’une bêta-thalassémie, dépendante ou non des transfusions, vous pouvez ressentir des douleurs. 1 Celles-ci peuvent être de courte durée (aiguë) ou durer plus longtemps et évoluer en douleur
Dans la mesure où la douleur n’est pas visible et que les gens peuvent la gérer par eux-mêmes, on ne lui a pas accordé l’attention qu’elle
Quel que soit le type de bêta-thalassémie que vous présentez, il est important d’informer votre équipe soignante de toute douleur que vous ressentez afin de garantir une prise en charge adaptée.
Voyons maintenant quelles sont les causes de la douleur et quels sont les moyens dont vous pouvez disposer pour la soulager.
Quelles sont les causes de la douleur ?
Que vous soyez atteint(e) de bêta-thalassémie dépendante ou non des transfusions, les causes des douleurs ne sont pas totalement connues, bien que la maladie et son traitement semblent être en partie à la cause de la douleur.1
Certaines personnes atteintes de bêta-thalassémie dépendante des transfusions peuvent présenter une plus faible densité osseuse et une déformation du squelette telle qu’une scoliose ou déviation anormale de la colonne vertébrale qui peut être à l’origine de douleurs.1 Ces douleurs peuvent être fréquentes si la maladie n’est pas traitée ou si le début des transfusions a été retardé chez un patient jeune.1
En vieillissant, les personnes peuvent être plus susceptibles de ressentir une douleur plus intense et qui dure plus longtemps.3,4
La douleur peut être associée à un faible taux d’hémoglobine dans le sang. Ainsi, les transfusions peuvent aider à soulager la
Pour en savoir plus, rendez-vous sur la page « Prise en charge de la bêta-thalassémie ».
Il n’est peut-être pas facile de trouver l’origine de la douleur, mais si vous informez votre équipe soignante de toute douleur ressentie, elle pourra vous aider à trouver un moyen de la prendre en charge.4
Comment prendre en charge la douleur ?
Il existe des moyens médicamenteux et non médicamenteux
Cela peut inclure :
- De prendre des traitements contre la douleur.3 Renseignez-vous auprès de votre équipe soignante et de votre pharmacien sur les traitements à disposition et sur la façon de les prendre.
- De faire régulièrement de l’exercice (rendez-vous dans la section « restez actif » pour plus d’inspiration).2,4
- De manger équilibré et obtenir tous les nutriments dont vous avez besoin (vous trouverez ici un aperçu de ce à quoi ressemble un régime alimentaire adapté dans le cadre de la bêta-thalassémie).2
- Des techniques de relaxation telles que la respiration profonde ou la relaxation musculaire progressive.2
- De la kinésithérapie visant à augmenter la force et les mouvements
musculaires.2 - Des massages.2
Vous avez peut-être également trouvé d’autres moyens de prendre en charge la douleur ; demandez toujours à votre équipe soignante de vous aider à évaluer et surveiller la douleur.2,3
Douleur chronique
Chez certaines personnes atteintes de bêta-thalassémie, la douleur ne disparaît pas.2 Si la douleur persiste pendant trois mois ou plus, elle est qualifiée de « douleur
Tous les moyens listés ci-dessus peuvent aider à soulager la douleur chronique. Mais vous pouvez également avoir besoin de soutien supplémentaire, n’hésitez pas à vous rapprocher des associations de patients.
Vous pouvez avoir besoin d’adapter votre poste de travail pour vous aider à gérer votre douleur.2
Consultez la section « Faire face aux défis au travail » pour connaître vos droits lorsque vous demandez une adaptation de votre poste de travail.
Le soutien d’autres personnes peut être également utile dans la prise en charge de la douleur chronique. Contacter d’autres personnes qui vivent une expérience similaire pourrait vous apporter une aide précieuse.2 Consultez la page
Vivre avec une douleur chronique peut être difficile et peut souvent affecter la santé mentale d’une personne.2,4 Si vous avez l’impression que votre maladie affecte votre santé mentale, parlez-en à votre équipe soignante. Elle pourra vous conseiller et vous orienter vers un spécialiste en psychologie si nécessaire.2,4
Consultez la rubrique « Santé mentale et bien être » pour en savoir plus.
Gérer la douleur pas à pas
La douleur peut faire partie de votre bêta-thalassémie, mais certaines mesures permettent de la gérer.2,4 Trouver des moyens pour soulager votre douleur peut vous aider à rétablir l’équilibre entre la prise en charge de la bêta-thalassémie et votre vie.
Si vous souhaitez en savoir plus sur la façon dont vous pouvez gérer votre douleur, parlez-en à votre équipe soignante. Ensemble, vous pouvez trouver un moyen d’aller de l’avant.
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