une personne qui consulte sa montre connectée lors de son entrainement sportif

Restez actif(ve) avec
la bêta-thalassémie

Gaia, atteinte de bêta-thalassémie en Italie

Rester actif(ve)

Si vous êtes atteint(e) de bêta-thalassémie, vous pouvez craindre que vos symptômes vous gênent pour pratiquer une activité physique.1,2 Sans vous surmener, essayez de trouver le juste équilibre en restant attentif au type d’exercice physique choisi ainsi qu’à son niveau d’intensité.

La bonne nouvelle, c’est qu’il existe de nombreuses options. Vous pourrez ainsi trouver une activité physique adaptée à vos capacités et vos besoins actuels.

Quel que soit votre choix, rappelez-vous que si vous aimez une activité physique, vous pourrez sûrement la poursuivre !

deux femmes au sol faisant du yoga sur un tapis

Trouver son rythme

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N’hésitez pas à parler à votre équipe soignante de vos besoins et souhaits. Elle vous aidera à commencer ou à poursuivre l’activité physique que vous avez choisie en toute sécurité.

Quels sont les bénéfices de rester actif(ve) ?

pieds

Avoir une activité physique ne nécessite pas forcément de faire un exploit sportif pour rester en forme. En réalité, c’est bien plus simple !

L’activité physique peut vous aider à garder une forme physique satisfaisante et contribuer à renforcer vos os.1,2 Pour beaucoup de personnes, c’est également un excellent moyen de rencontrer de nouvelles personnes et de s’intégrer socialement.1 Sur le plan psychologique, elle renforce la confiance en soi, réduit l’anxiété et la dépression.3 

Si votre bêta-thalassémie affecte votre bien-être émotionnel, rendez-vous sur la page consacrée à la protection de votre bien-être mental

Conseils pour rester actif(ve)

Certains symptômes peuvent rendre difficile la pratique de l’activité physique.1,2 Il est donc important que vous parliez à votre équipe soignante de tous vos symptômes 

L’anémie et la fatigue par exemple, peuvent interagir avec votre capacité à faire de l’exercice.1,2 Sans oublier les journées rythmées par les rendez-vous médicaux et par les différents traitements, qui compliquent la pratique d’une activité physique au quotidien.

Quels que soient les défis auxquels vous êtes confronté(e), voici quelques conseils utiles pour débuter une activité physique.

un homme qui s'étire les bras en extérieur lors d'une séance de sport

1. Procédez par étapes4

Augmentez progressivement l’intensité de vos exercices, pour faciliter l’adaptation de votre corps. N’oubliez pas de vous ménager, surtout si vous avez rencontré des difficultés la dernière fois que vous avez effectué des exercices ou si vous n’en n’avez pas fait depuis un certain temps. Évitez les efforts trop intenses ou prolongés. Lorsque vous finissez votre activité, n’arrêtez pas l’exercice de manière brusque. Diminuez progressivement l’intensité avant de cesser l’exercice. 

Il est important de savoir reconnaître les signes de souffrance cardiaque :4

  • douleurs à la poitrine, aux bras, au mains et à la mâchoire ;
  • nausées ;
  • étourdissements ;
  • sensations d’évanouissement ;
  • palpitations et essoufflement.

Si vous ressentez un de ces symptômes, arrêtez l’exercice et rendez-vous au centre d’urgence le plus proche.4

 

2. Trouvez ce qui vous convient

Mettez en balance votre état de santé et la façon dont vous vous sentez avec le souhait de pratiquer un exercice physique. Il existe de nombreuses possibilités et ce que vous choisissez ne dépend que de vous !

Que vous cherchiez une activité de faible ou de forte intensité, parlez-en à votre équipe soignante qui saura vous donner des idées et des conseils. Vous pouvez également en parler à d’autres personnes atteintes de bêta-thalassémie. Elles pourront peut-être vous donner des idées !

3. Intégrez-le à votre quotidien

Si vous avez du mal à trouver du temps pour faire de l’exercice, vous pouvez toujours l’intégrer dans votre quotidien. Lors de vos trajets au travail ou à l’école par exemple, privilégiez la marche. 30 minutes de marche par jour suffisent.4 Vous pouvez descendre du bus ou du train un arrêt avant le vôtre ou encore prendre les escaliers plutôt que l’ascenseur. Le moindre changement d’habitude peut vous aider à rester actif(ve). 

Certaines activités physiques peuvent également être amusantes à faire avec les amis et la famille.1 Vous pouvez ainsi passer un moment agréable ensemble, tout en étant actif.

Bien entendu, il est important de faire le point avec votre équipe soignante avant de commencer une nouvelle activité. Elle peut vous prodiguer des conseils sur la façon de commencer l’activité que vous avez choisie en toute sécurité.

Si vous ne savez toujours pas par quoi commencer, consultez notre page « Communauté » pour trouver des groupes de soutien locaux qui pourraient vous aider à trouver une activité ou une équipe dans laquelle vous impliquer. Il s’agit non seulement de trouver le type d’activité adaptée, mais également de déterminer l’intensité d’exercice qui vous convient.1,4

Profitez-en !

Lorsqu’il s’agit de rester actif(ve), il est important de trouver un juste équilibre pour retirer des bénéfices de l’exercice physique pratiqué sans déclencher l’apparition d’éventuels symptômes. Faites-vous plaisir et laissez-vous guider par vos envies.

une personne qui nage

Trouvez votre chemin

    1. Cappellini MD, Farmakis D, Porter J, Taher A. 2021 Guidelines for the management of transfusion dependent thalassaemia (TDT). 4th Edition. IDF, 2021.
    2. HAS. PNDS – Syndromes thalassémiques majeurs et intermédiaires. Juillet 2021.
    3. Mandolesi L, Polverino A, Montuori S et al. Effects of physical exercise on cognitive functioning and wellbeing: biological and psychological benefits. Front Psychol. 2018;9:509. 
    4. Molazem Z, Noormohammadi R, Dokouhaki R, Zakerina M, Bagheri Z. The Effects of Nutrition, Exercise, and a Praying Program on Reducing Iron Overload in Patients With Beta-Thalassemia Major: A Randomized Clinical Trial. Iran J Pediatr. 2016;26(5):e3869.